Danke an Philipp

18.01.2012

Danke lieber Philipp,

für diese bezaubernden vier Monate und 10 Tage, die du uns geschenkt hast.

Vom ersten Tag, den du auf dieser Welt warst, hast du uns, hast du jeden in deinen Bann gezogen, der dich kennenlernen durfte.

Ganz oft haben wir nun gehört, was für tolle Eltern du doch hast/hattest. Aber sind wir doch mal ehrlich. Du bist es, der uns dazu gemacht hat.

Wir sind so froh, dass wir Tag und nacht bei dir sein durften und dass wir dich auf deiner letzten Strecke hier zu Hause, in deinem Zimmer begleiten durften.

Bis zuletzt hast du es es verstanden, uns Kraft zu geben und diese Zeit mit dir zu erleben.

Es war toll, dich in deinen letzten Stunden und Minuten im Arm halten zu dürfen und zu spüren, dass du keine Angst hast, dass du dich auf uns verlassen konntest.

Schön aber auch, dass du für dich entschieden hast, dass du jetzt loslassen kannst und darfst.

Schön, dass wir dich noch drei Tage bei uns behalten durften und nun in aller Ruhe Abschied nehmen können.

Danke

Danke an die vielen Leser - auch an dich!

13.11.11 (noch)

heute ist es mal an der Zeit, uns bei all den lieben aktiven Lesern zu bedanken.

Durch viele Gespräche haben wir herausbekommen, dass es da daußen ganz viele Menschen gibt, die um unsere Situation wissen, und für die es zu lieben Gewohnheit geworden ist, täglich (manchmal sogar öfters) schnell mal einen Blick zu riskieren, ob es schon neue Berichte gibt.

Die sich mit uns freuen, wenn es Fortschritte gibt, die sich Sorgen machen, wenn es mal keine neue Nachrichten - oder aber auch nicht so schöne Nachrichten - gibt.

Inzwischen wissen wir darum und freuen uns riesieg über eure aktive Teilhabe.

Ja du, die oder der du das hier gerade liest, du bist gemeint. Toll dass du dir die Zeit nimmst und hier vorbeischaust.


Eine Internetseite sollte nach Möglichkeit so aufgebaut sein, dass man - wenn's geht - nicht scrollen muss (sagt der Medienpädagoge). Wir denken, wenn es spannende Sachen zu entdecken gibt, dann nimmt man gerne in Kauf, dass man auch mal ein wenig scrollen muss (sagt der Papa).

 

Und als freudige Zugabe darf ich vermelden, dass wir heute den zweiten Tag in Folge ohne Absturz erlebt haben. Ein tolles Gefühl!

DANKE!

Animationsprogramm

15.11.11

Wenn im Tagebuch die Rede vom Animationsprogramm ist, klingt das erst mal nicht so spektakulär. Würde es Reanimationsprogramm heißen, hätte es gleich eine andere Bedeutung.

Ganz so weit wollen wir hier auch noch nicht gehen, aber die Animation um die es hier immer geht, hat schon - wenn man berücksichtigt, dass die komplette Atmung ausfällt - lebenserhaltende Bedeutung.

Und wenn dieses Animationsprogramm gleich fünfmal an einem Tag von einem gefordert wird, dann geht dieses doch an die eigene Substanz.

Fünfmal, in Situationen, die scheinbar in keinem logischen Zusammenhang stehen. Keine Situation, die vorhersehbar ist.

Routine aber keine Normalität

07.11.2011

nach den Abstürzen in kurzer Folge fiel die Entscheidung, mitten in der Nacht (morgens um halb drei) den Notarzt zu rufen und sich wieder in die Charité bringen zu lassen. Was kann/soll der schon großartig in solch einer Situation anstellen? Kennt der/die sich mit Kleinkindern und im Speziellen mit der Problematik unseres kleinen Mannes aus? Leider muss man diese Frage mit einem klaren Nein beantworten. Gut dass der Notarzt gekommen ist, beruhigt war man deswegen noch lange nicht. Zum Glück funktionierte das Netzwerk aus Kinderärztin, Charité und anderen Beteiligten, so dass dem Transport in die Charité zugestimmt wurde.

In der Charité angekommen entspannte sich die Situation zusehends. Altbekannte Menschen, die beim Namen Philipp im positiven SInne eine Schublade aufmachen und wissen, was zu tun ist. Schließlich ist er hier sehrwohl bekannt.

Gegen fünf Uhr war dann alles so weit, dass wir als Eltern uns lösen konnten, denn wir wussten den kleinen Mann in guten Händen.

Erst jetzt wurde uns so richtig bewußt, was wir da die letzen zwei Wochen getan hatten. 24 Stunden, rund um die Uhr am Bett zu sitzen und ständig auf der Hut zu sein, im Falle eines Absturzes möglichst schnell und richtig zu regaieren. Zwei Wochen mit extrem wenig Schlaf, das ging schon an die Substanz.

Nun plötzlich die Situation, dass der kleine Mann wieder in der Charité liegt und man selber Abends nach Hause fahren und schlafen kann, hatte plötzlich so etwas wie ein kleiner Urlaub.

Nach drei Tagen Beobachtung und verschiedenen Untersuchungen - mit der Folge, dass die Medikamente teilweise neu eingestellt wurden, wurden wir wieder entlassen. Frei Tage zu Gast in der Charité, zu Gast bei Freunden.

Entlassung: Wieder eine Fahrt mit dem Krankenwagen - Stress pur.

Auch wenn die Medikamente neu eingestellt wurden, an der Tatsache, dass wir mit Abstürzen rechenen müssen, hat sich nichts geändert. Im Gegenteil.

Abstürze gehören derweil zum Alltag dazu. Bis auf einen einzigen Tag ist seitdem keiner vergangen, an dem wir nicht plötzlich, aus heiterem Himmel, mit einem Absturz konfrontiert werden.

Sollte uns ein Absturz ereilen, sind wir inzwischen ruhiger geworden und reagieren nicht mehr so hektisch, wie zu Beginn. Und diese Ruhe straht dann auch auf Philipp aus. der die Abstürze "gelassener" über sich ergehen lässt.

Und da diese Abstürze jederzeit kommen können und kommen, heißt es bis auf weiters 24-Stunden erhöhte Aufmerksamkeit.

Nur gut, dass wir uns diese Aufgabe teilen können. An regulärer Arbeit ist derzeit allerdings nicht zu denken. Gut, dass es Urlaub und Elternzeit gibt.

 

Zwei Abstürze in kurzer Folge

29.10.2011

Seit zwei Wochen ist Philipp nun schon bei uns zu Hause. An das Summen der Geräte, die Abfolge der Medikamente haben wir uns inzwischen gewöhnt. Auch die tägliche Beobachtung, rund um die Uhr ist zur lieben Gewohnheit geworden.

Und trotzdem will sich noch keine Normalität einstellen. Denn oft sitzt die Nase zu und es ist fast unmöglich, so zu atmen, dass stressfrei genügend Sauerstoff ins Blut gelangt. Regelmäßig sind die Augen verklebt, so dass er gar nicht schläft, sondern es einfach nicht schafft, die Augen aus eigener Kraft zu öffnen.

Muss die Sauerstoffmenge reguliert werden, wie kreigen wir die Nase wieder frei, müssen die Augen wieder gesäubert werden, gibt es etwas, was man nicht berücksichtigt hat, ... Fragen über Fragen.

Und dann wieder die Momente, in denen der kleine Mann beginnt, dich anzulächeln. Du kannst nicht anders, du musste einfach zurücklächeln. Mmente, in denen er hellwach ist und dir seine ungeteilte Aufmerksamkeit schenkt.

Die Geduld, mit der er viele Sachen mit sich machen lässt, ohne zu jammern.

so ähnlich sieht es aus, wenn der große Absturz kommt. Keine Angst, während des Absturzes wurden keine Bilder gemacht, dieses ist mit der Bildbearbeitung nachgestellt.
so ähnlich sieht es aus, wenn der große Absturz kommt. Keine Angst, während des Absturzes wurden keine Bilder gemacht, dieses ist mit der Bildbearbeitung nachgestellt.

Wären da nicht an zwei *) aufeinanderfolgenden Tagen die "Abstürze", die aus heiterm Himmel dazu führen, dass der Kleine Mann komplett seine Farbe verliert, nicht mehr ansprechbar ist und die Sauerstoff-Sättigung wie auch die Pulswerte im Bruchteil einer Minute in sich zusamenfallen.

Wären da nicht diese Momente, die einem wie eine kleine Ewigkeit vorkommen, in denen man alles nur erdenkliche versucht, den Jungen wieder zu stabilieren, wir wären der Meinung, dass es und genau geht, wie vielen anderen, die ein Frühchen bekommen haben.

Und doch, im Hinterkopf bleibt immer die Angst vor dem nächsten Aussetzer.

Doch in den Momenten, in denen du angelächelt wirst, da ist alles andere unwichtig und es zählt nur der Augenblick.

*) 30.10.11 inzwischen drei Abstürze

Ein neuer Abschnitt hat begonnen

14.10.2011

Philipp hat heute die Charité verlassen und liegt nun zu Hause friedlich in seinem eigenen Bett und schläft.

Wäre da nicht der Monitor und das Rauschen der Preßluftbrille, man könnte denken, wir haben ein ganz normales Frühchen.

Und wieder schauen wir voller Dankbarkeit auf unseren kleinen Sohn, der sich so toll entwickelt hat.

Aus der Hoffnung, ihn vielleicht einmal mit nach Hause nehmen zu dürfen, ist Realität geworden. 37 Tage Klinikaufenthalt sind um und nun ist er tatsächlich hier bei uns.

Sehr gerne schauen wir auf diese Zeit zurück und möchten uns noch einmal für diese liebevolle Betreuung und Anteilnahme bedanken.

Nun ist die Zeit um, und wir stehen nicht alleine da. Denn um die Anschlussversorgung wurde sich gekümmert.

- Nicht wir mussten suchen, nein man hat für uns gesucht.

- Und trotzdem wurde nicht über unseren Kopf hinweg entschieden

- Lösungswege wurden vorgeschalgen, zu denen wir befragt wurden.

 

Jeder neue Tag ist ein Geschenk

Vielen Dank für diese vielen lieben Einträge in das Gästebuch sowie eure Kommentare im Blog.
Lange haben wir überlegt, ob wir diesen Weg tatsächlich gehen und Philipps Entwicklung öffentlich machen sollen.

Inzwischen sind wir überzeugt, dass es ein guter Weg war und ist.

Die vielen Beiträge, die darauf schließen lassen, dass viele regelmäßig vorbeikommen und sehen, wie es Philipp geht, macht uns Mut.

Wir freuen uns über jeden Tag, der uns geschenkt wird.

 

Angeblich stehen die Prognosen nicht schlecht, dass wir Philipp später einmal mit nach Hause nehmen können. Und das hätte dann noch einmal ein ganz andere Qualität.

 

Trisomie 18

Seit Mitte Juni hatten wir die Prognose, Philipp könnte, seit dem 09.09. wissen wir endgültig, dass Philipp an der unheilbaren Krankheit Trisomie 18 erkrankt ist. Das tut unserer Liebe für ihn überhaupt keinen Abbruch. Im Gegenteil.

Voller Freude und Dankbarkeit genießen wir die Tatsache, dass wir ihn überhaupt erleben dürfen, jede Stunde, die uns bleibt.

 

Gerne möchten wir uns bei dem kompetenten und freundlichen Team der Charité bedanken.

- Termine wurden einfach möglich gemacht,

- der reibungslosen Übergabe von einem Bereich zum Nächsten

- Ärzte mussten nicht gesucht werden, sie kamen "mal eben schnell" vorbei

- Fragen wurden uns immer wieder geduldig und umfassend beantwortet und erklärt.

Ganz besondern Dank an das gesamte Team der NEO I + NEO2

- all die Schwestern, die Tag und Nacht für Philipp da sind und waren

- all die Ärzte, die täglich neu überlegt haben, was als nächstes zu tun ist

- die Elternberatung,

- die Krankenhausseelsorgerin

- die liebe Putzfrau, die immer kurz innehielt, um mal schnell zu sehen, wie sich der Kleine so macht,
- die Präsenz aller

- das Zusammenspiel aller Abeitlungen 

- Frau Dr. Lieber, Sonnenhof

- Caro, Gänseblümchen

- Fr. Eißrich, Physiotherapuetin

 

Dank an Gerds Arbeitgeber, der ihn so kurzfristig beurlaubt hat, damit wir als Familie die Zeit gemeinsam erleben können.

Dank an meine Kollegin, die von jetzt auf gleich viel mehr Arbeit hat.

 

Dank an die psychologische Betreuung im Vorfeld und darüber hinaus,

 

Dank an alle Freunde und Bekannten für Eure Anteilnahme aber auch für die geteilte Freude und die erfahrene Unterstützung.

Dank für die vielen lieben E-Mails.

Dank an unsere Eltern, die sofort gekommen sind, um uns den Rücken frei zu halten.

 

DANKE